Рядом с особым миром. Как в Дзержинском районе детей с аутизмом готовят к самостоятельной жизни
Умение завязать шнурки, попросить пить и дождаться своей очереди в игре – эти навыки для большинства детей приходят сами собой. Но для ребенка с расстройствами аутистического спектра (далее – РАС) каждое такое действие – сложный урок, требующий времени, сил и большого терпения их неравнодушных педагогов. О том, как в нашем районе особенные дети шаг за шагом осваивают мир, нам рассказала Марина Жук – воспитатель дошкольного образования, осуществляющий персональное сопровождение детей с РАС дошкольного центра развития ребенка г. Дзержинска.
Перестроить среду под каждого ребенка
– Ваша работа началась в 2019 году с «пробного варианта» интеграции. Что изменилось с тех пор?
– Четыре года назад в Дзержинского районе было всего двое детей с РАС. Тогда в нашем учреждении открыли первую в районе группу интегрированного обучения. И я была единственным воспитателем, который осуществлял персональное сопровождение. Сегодня таких детей в дошкольных учреждениях образования уже 46, а специалистов по сопровождению – 31. Наша «армия» растет, и это радует. Мы перешли от пробных шагов к системной работе.
– В чем специфика работы воспитателя персонального сопровождающего ребенка с РАС? Ведь формально в квалификационном справочнике вы – воспитатель дошкольного образования.
– Аутизм – это нарушение психического развития, имеющее мозаичную структуру. Несмотря на общие особенности (нарушения в коммуникации, социальном взаимодействии и стереотипное поведение), дети с одинаковым диагнозом могут быть абсолютно разными. Так, к примеру, у одного наблюдаются тревожность, сенсорные проблемы и двигательные трудности, а у другого – проблемы с коммуникацией при сохранной моторике. «Объем» аутизма у разных детей может быть одинаковым, но симптомы будут разными.
К сожалению, в понимании аутизма так много «белых пятен», что даже применяемые методики не всегда оказываются эффективными. Поэтому наша главная задача – постоянное самообразование и повышение уровня профессиональной компетентности для совершенствования умений в создании специальных условий и адаптивной образовательной среды для детей с РАС с учетом разнообразия их индивидуальных образовательных потребностей.
– Какое обучение вы прошли, чтобы повысить уровень своей профессиональной компетентности?
– Пришлось осваивать серьезные методики: основы прикладного анализа поведения, игровую терапию (ведь у таких детей часто вообще отсутствует игра), метод сенсорной интеграции, метод социальных историй, метод структурированного обучения и метод визуальной поддержки. Много училась самостоятельно, в том числе у российских авторов. Кроме того, в нашем институте инклюзивного образования БГПУ есть хорошие курсы. Успех в работе с особенными детьми на 100% зависит от уровня твоей компетентности, мотивации и слаженной работы всей команды: учителя-дефектолога, педагога-психолога, воспитателей. Один в поле не воин.

Длительный процесс
– Расскажите о направлениях вашей работы.
– У нас восемь основных направлений, и они четко регламентированы. Одно из ключевых – коррекция поведенческих нарушений. Поведение у детей с РАС никогда не возникает «просто так». Оно всегда имеет функцию: привлечь внимание, отказаться от деятельности или получить сенсорное удовольствие. В зависимости от этого мы подбираем определенные методы и приемы. Если, например, видим, что дети в процессе обучения не могут переключаться с одного вида деятельности на другой, учим их этому с помощью средств альтернативной коммуникации. Допустим, ребенок не умеет ждать своей очереди, чтобы покататься на качелях. Тогда мы используем визуальную поддержку – шнурок, который все держат. Время вышло – в ход идет таймер, чтобы ребенок понял, что надо закончить действие. Правильное поведение всегда поощряется.
«Развитие коммуникации – это второе критически важное направление в нашей работе»
Так как наши дети невербальны, мы используем альтернативную и дополнительную коммуникацию, а еще постоянно моделируем ситуации, где ребенку приходится обращаться за помощью. Например, я прячу желаемую игрушку, затем даю подсказку и помогаю рукой совершить жест «дай». Это повторяется много раз в разных ситуациях и с разными людьми, пока навык не закрепится.
Третье большое направление – это помощь в выполнении санитарно-бытовых умений и навыков. Конечно, у детей с РАС, учитывая структуру тяжести нарушения, в этой области возникают сложности. Ведь даже новые запахи, звуки или текстуры создают дискомфорт и делают стандартные процедуры непереносимыми. Поэтому мы разбиваем каждое действие на мельчайшие шаги, используем визуальные алгоритмы в картинках, подсказки, ролевые игры с куклами и видеомоделирование. Представляйте, сколько времени и терпения требует обучение простейшему действию! Но это основа будущей самостоятельности.

Следующее направление – это адаптация к условиям учреждения образования. У детей с РАС из-за стереотипности и повторяемости их поведения часто формируются специфические маршруты перемещения. Эти повторяющиеся траектории движения выполняют для них важные функции: они обеспечивают ощущение безопасности и предсказуемости, создают чувство контроля над окружающей средой. Ребенок привыкает к помещению группы и покинуть его часто становится очень сложно. В такой ситуации мы стараемся дозировать включение в новое пространство. К примеру, выводим ребенка из группы, используя визуальный таймер. Конечно, он возмущается, иногда кричит и громко плачет. Тогда мы используем счет до 3-5, а затем хвалим и поощряем ребенка, который сегодня постоял пять секунд на коридоре. После этого опять возвращаемся в группу. В следующий раз пробуем задержаться в новом пространстве чуть дольше. И таким образом постепенно осваиваем другое помещение.


– Как проходит интеграция в группе?
– Ребенок с РАС не изолирован. Включение в детский коллектив является важным шагом в нашей работе. На занятиях по развитию речи, обучению грамоте или математике особенные дети занимаются с учителем-дефектологом, а на занятиях по изобразительной деятельности и познавательному развитию, музыке и физической культуре – вместе со всеми. Задача воспитателя персонального сопровождения – адаптировать учебные материалы под их индивидуальные возможности и потребности. Каждое наше занятие длится 25 минут. Для ребенка с аутизмом необходимо подготовить и использовать визуальную схему, иллюстрирующую, какие задания нужно будет выполнить, сокращать количество заданий и упрощать их содержание, индивидуализировать стимульные материалы (например, обучать счету не на счетных палочках, а на машинках из мультфильма «Тачки» и др.)
– Как организована информационно-разъяснительная работа?
– Наше учреждение является ресурсным центром по работе с детьми с РАС в условиях дошкольного образования. Мы проводим информационно-разъяснительную работу с педагогами и родителями обучающихся, рассказываем о разных методах и приемах работы, проводим обучающие тренинги с целью формирования инклюзивной культуры у участников образовательного процесса.
Тем не менее ребенок с аутизмом не может жить все время с помощью подсказок взрослого.
«Наша цель – сделать все возможное, чтобы дети с РАС стали самостоятельными»

«К детям привязываешься всей душой»
– Что самое сложное в вашей работе?
– Принять, что твоя конечная цель – стать для ребенка с РАС в определенном смысле ненужным. К детям привязываешься всей душой. Но если они научились обходиться без твоей постоянной поддержки, значит, все было сделано правильно. Я воспринимаю себя как «костыль», временную опору. Моя миссия – дать базовый набор навыков, с которым ребенок сможет перейти в школу. И здесь дорога каждая минута. Боюсь потерять время, потому что компенсировать его позже будет крайне сложно.
– Почему, на ваш взгляд, детей с аутизмом стало так много?
– Думаю, их всегда было немало. Скорее всего, лучше стала диагностика. Раньше особенных детей часто изолировали, оставляли на домашнем обучении. Сегодня же родители знают, что в учреждениях образования есть грамотные специалисты, готовые оказать помощь.
– Чему вас научили ваши подопечные?
– Прежде всего – безграничному терпению и безусловной любви. Один мой выпускник, которому сейчас 10 лет, фразу «день рождения» ассоциирует не с тортом, а со мной. «Марина, дуть!», – говорит он маме. И я до сих пор приезжаю к нему на каждый день рождения. Это бесценно. Мне кажется, моя душа благодаря этой работе обретает что-то очень важное. Это мой путь.