«Решение попросить помощи далось нам нелегко». Максим и Милана Киселевы из Дзержинска нуждаются в поддержке земляков

Антон и Анастасия Киселевы до недавнего времени жили обычной жизнью: работали, воспитывали двоих детей, участвовали в творческой жизни района, являлись участниками байкерского движения «Крутогорцы», где активно помогали землякам, которые больше всего в этом нуждаются. Но все изменилось в один момент, когда семья узнала о нарушении слуха у обоих детей. И теперь им самим нужна помощь земляков.

Анастасия и Антон познакомились еще в школе. Спокойный, рассудительный и уверенный в себе парень покорил сердце романтичной и творческой девушки. Вместе ребята уже 15 лет – разделяли радостные моменты и противостояли житейским трудностям. Но когда узнали о сложных диагнозах детей, все проблемы из совместной жизни до кажутся пустяками.

– С течением времени, благодаря неустанной поддержке друг друга и вере в лучшее, мы смогли адаптироваться к ситуации, в которой сейчас приходится жить. Но как только это выяснилось, было тяжело поверить, что все это происходит именно с нами, – вспоминает Антон.

Пара рассказала, что сначала они узнали об особенностях старшего ребенка – сына Максима. До сих пор их сознание будоражат те эмоции, которые они испытали при оглашении врачом диагноза-приговора: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 2-й степени. Насколько серьезна болезнь, поддается ли лечению, как она отразится на полноценной жизни мальчика? Ответы на все эти вопросы родители искали самостоятельно, с помощью бесконечных консультаций с врачами и обследований.

Максим всегда был очень активным ребенком – ему было интересно абсолютно все. Он с охотой шел на контакт как с детьми, так и со взрослыми. Поэтому сложно было допустить даже мысль о том, что с ним что-то не так

У мальчика есть не только голос, но и речь, которыми он активно пользуется. Конечно, в процессе коммуникации были свои особенности. Максим зачастую разговаривал громче привычного, но это списывалось на возрастной кризис. Он плохо реагировал на замечания мамы, однако на первый взгляд казалось, что он просто сильно увлечен своим занятием. Речевые нарушения родители заметили и решили корректировать их с помощью занятий у логопеда.

Воспитываясь в творческой семье, где мама, бабушка и тетя – вокально одаренные, мальчик также проявляет интерес к пению, любит слушать музыку и танцевать. К тому же, как в семье мамы, так и в папиной родне никогда не было родственников с нарушениями слуха.

– Вскрылось наличие патологии случайно. Я злилась, что ребенок меня не слушает и вредничает, на что он сказал, что ему мешает водичка в ушах. Тогда в экстренном порядке мы обратились к ЛОРу, который заметил, что ребенок читает по губам. Проведя обследование, врач диагностировал бессимптомный отит и назначил антибиотики. Но это не дало результата. Тогда лечение сменилось на более серьезные препараты. На несколько дней Максим перестал слышать вообще. Именно с этого случайного визита и начались изменения в нашей жизни, – признается Настя.

И тут семью, только смирившуюся с диагнозом Максима, настигает новая беда. Родители, которые беспокоятся за здоровье старшего ребенка, решают провести обследование и младшей дочери Миланы.

Выясняется, что у двухлетней девочки тоже нарушение слуха: смешанная нейросенсорная тугоухость (на левом ухе 4-й степени, а на правом – 2-й)

Уровень слуха разнится на ушах, поэтому необходимо проведение МРТ головного мозга ребенка, чтобы исключить наличие опухоли, давящей на слуховые центры. Ведь у девочки диагностирована еще и алопеция (патологическое выпадение волос), причины которой не может назвать ни один врач – все показатели, способные на это повлиять, варьируются в пределах возрастной нормы.

При рождении Милане диагностировали нарушение слуха, что подтверждалось ежемесячными скринингами. Однако после третьего месяца была диагностирована слуховая норма, и родители успокоились. О том, слышал ли Максим с рождения, до сих пор для всех остается загадкой.

– Еще не успев окончательно смириться с недугом Максима, мы узнали о диагнозе Миланы. Эмоции можно сравнить только с ударом ножом в сердце, – вспоминает Антон. – Врачи после проведенного обследования выходили из кабинета со слезами на глазах, потому что никто не ожидал такого исхода – глядя на Милану, на то, как она коммуницирует или поет колыбельные, сложно было даже предположить, что у нее такое серьезное нарушение.

К сожалению, заболевания обоих детей неизлечимы. Все, на что способна современная медицина в данном случае, – это скорректировать нарушение с помощью слуховых аппаратов. Их нужно 4 штуки: каждому ребенку на каждое ухо

Сделать это нужно как можно скорее, чтобы у детей была возможность полноценно развиваться, воспринимая звуки, речь окружающих и слышать свою собственную. Иначе это чревато отставанием в развитии.

Стоимость одного аппарата в среднем составляет около 7000 рублей без учета стоимости настройки и предстоящих медицинских обследований. Эта сумма оказалась непосильной для семьи, поэтому было принято решение открыть счет в банке для сбора средств.

В рамках государственной поддержки лица с нарушениями слуха имеют право на один бесплатный слуховой аппарат один раз в два года. Семья уже получила один такой для Максима, но устройство для второго уха ему смогут выдать бесплатно только через 2 года, что усугубит абилитацию. Да и установленный аппарат не соответствует индивидуальным особенностям ребенка, вызывая в итоге головную боль, раздражительность и, как следствие, отказ ребенка от его ношения. Поэтому необходимо приобретение более качественных аппаратов на каждое ухо обоим детям.

– Конечно, решение попросить помощи далось нам нелегко, ведь обычно мы сами оказывали посильную помощь нуждающимся в ней людям: ездили с программой в социально-педагогический центр в Станьково, навещали детей в доме семейного типа в Новоселках. А тут помощь понадобилась нам самим, – признаются супруги. – Но когда приходит осознание, что собственных сил не хватает, а на кону здоровье детей, амбиции и стеснение отходят на второй план. К тому же родственники и знакомые сами приходят на помощь, когда узнают о нашей проблеме. И мы очень благодарны каждому из них. Особую благодарность хочется выразить мотосообществу «Крутогорцы», которые только своими силами собрали сумму, почти равноценную одному аппарату.

Сейчас жизнь семьи Киселевых буквально расписана по минутам. Для получения комплексной помощи 6-летний Максим и 2-летняя Милана вынуждены каждое утро просыпаться в 5.00, чтобы ездить из Станьково, где они живут, в специализированный детский сад города Минска, где проводят полный день, пока родители на работе. Антон работает водителем и уходит из дома рано, поэтому все тяготы езды с двумя маленькими детьми на общественном транспорте к учреждению и обратно легли на плечи Насти. Она, к слову, даже находясь в декретном отпуске, устроилась на полставки в Дзержинский районный центр культуры и народного творчества. Это не только помогает семье финансово, но и позволяет отвлечься от трудных мыслей. После работы Анастасия едет в Минск, забирает детей и возвращается в Станьково. Конечно, такой ритм жизни утомителен как для малышей, так и для мамы, но пока это единственный возможный вариант.

«Сейчас наша главная задача – приложить все возможные усилия, чтобы дети не чувствовали себя неполноценными. И в этом нам нужна помощь»

– В следующем году Максим пойдет в 1-й класс, и к этому моменту хотелось бы максимально скорректировать нарушения, чтобы облегчить его адаптацию в школе. Милана еще маленькая, но ей тоже нужно как можно скорее установить аппараты, чтобы сократить отставание в развитии, – делится Настя.

Жизнь молодой семьи Киселевых изменилась в корне. Но в ней осталось место для своих традиций, к которым супруги приобщают и детей. Например, обязательным ритуалом отдыха давно стала рыбалка, когда семья выезжает на природу на несколько дней. Даже в своей непростой ситуации Антон и Анастасия стараются сохранять позитив и демонстрировать его детям, глубоко запрятав все тревоги и страхи. Они верят в себя и доброту людей.

Благотворительные счета по сбору средств на приобретение слуховых аппаратов для Максима и Миланы открыты в Беларусбанке на имя их мамы (Киселевой Анастасии Игоревны):

– Киселева Милана (29.10.2021 г. р.): BY38 AKBB 3134 0000 0254 4007 0000.

– Киселев Максим (08.06.2018 г. р.): BY53 AKBB 3134 0000 0254 3007 0000.

Перевод средств можно также осуществить посредством системы ЕРИП, интернет- и мобильного банкинга (для пользователей карточек Беларусбанка), а также поделившись балансом или пополнив счет номера МТС +375339927875.